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眼肌型重症肌無力惡化
發問者:Herman
發問時間:2018-04-05 22:20:59
請問 1. 眼肌型重症肌無力多久會轉化成全身型重症肌無力甚或影響呼吸? 2. 若是因為工作較累造成重症肌無力, 那若停止工作後重症肌無力的症狀是否就會因而減輕或停止惡化?

《問 題 回 答》
01
回答者:小義工
回答時間:2018-04-06 00:02:21
Herman您好, 不知道您發病確診多久? 是怎樣的症狀? 如何服藥? 其實肌無力症,只要是骨骼肌都有可能肌無力,並非單純只有眼肌型,還有其他比如說手腳,吞嚥等全身型無力的症狀,只要乖乖遵循醫囑用藥,一般都可以獲得很好的控制,甚至可以不用吃藥,肌無力它並沒有固定的病程,也就沒有所謂的確診發病多久會轉化成如何? 有些病友十幾、二十年了,都維持在眼肌部分,若可以停止工作,而讓您獲得更好的休息調養,無力症狀是可以獲得減輕的。
02
回答者:Herman
回答時間:2018-04-06 22:59:56
Hi 小義工您好, 謝謝您的回覆. 1, 我確診已大約1年半 2. 病發時症狀為: 下午3點後會複視, 並感覺非常疲倦. 後經藥物控制 (大力丸一天四顆與類固醇兩天4顆)維持1 年. 3. 1 年後症狀復發, 症狀為複視,眼皮下垂, 感覺非常疲倦. 醫師幫我修正藥物,大力丸一天4顆, 類固醇兩天六顆. 維持到現在. 4. 目前並沒有手腳或吞嚥無力的症狀, 但清晨會有手腳微痠的症狀(不確定是否是肌無力的症狀?) 5. 另外, 一些問題再請教小義工. 請問我的用藥是否會過高? 我的抗體指數約280 是否過高? 是否會比較容易有手腳或吞嚥無力的症狀? 我原有氣喘病, 是否比較容易有呼吸上的問題? 若氣喘較易讓重症肌無力產生呼吸困難的症狀, 那我平時該注意些甚麼? 以避免氣喘造成重症肌無力呼吸困難的症狀?
03
回答者:小義工
回答時間:2018-04-08 01:55:25
Herman 您好, 綜合您所描述,應該是三小時左右一顆,平常工作可能比較花眼力,冰敷、中午能閉眼小睡一會兒,都能減緩眼睛疲勞, 現在感覺疲倦是沒吃類固醇那天嗎? 如果是那樣的話,可以考慮增加1~2顆(大力丸可以隨病況自行調整藥量,但是兩顆間隔不要少於2.5小時),清晨起床就有微酸感覺,要先檢視一下前一天有沒有搬重物或做其他出力的事情,或是最近事情多壓力大,翻來覆去睡不好,如果沒有,就可能是無力的前兆,這部分要留意一下,每個人的抗體指數是醫生對其用藥評估參考,每個人體質不同,對藥物的反應也不同,以自身的感覺為依據,以您的指數來看,用藥量不算高,不必太過擔心,氣喘本來容易影響呼吸,再加上肌無力,這可要注意,平常多練習腹式呼吸法練習呼吸,增加肺活量。除了乖乖遵從醫囑吃藥,平常生活作息規律、保持心情愉快都對控制病情有幫助,才能與肌無力和平共處。
04
回答者:Herman
回答時間:2018-04-08 21:56:17
Hi 小義工, 謝謝您的回覆, 您的回覆讓我更清楚我的狀況也讓我較為放心. 謝謝 !
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