在臺灣,目前約有六千左右肌無力症病患,也就是約5千人當中,就有一個多病例發生。而已經獲得緩解的病友,身體健康一如常人,但其經歷病症的痛苦與療程變化的體驗,是連醫護人員都無法感同身體的過程。
如果能讓這些「健康的病人」陪伴著正在接受治療的病友,給予適當的心理建設與居家照顧的建議,將有助於病情的控制與重新面對新的人生。因此如何集結這些病友,以期發揮互相照顧互相抵勵的功能,是肌無力病友們一直以來努力的目標。
新光醫院一直是肌無力症治療的重要醫療單位,由於此病症的控制不僅需要精良的醫療技術,其預後的生活照顧及關懷對病友而言也是十分重要的,因此,民國81年11月12日以新光醫院病友為主體組成的肌無力俱樂部正式成立,長期以來集結病友的力量,推動病友間的交流與互相聯誼、諮商。
如今,為了能夠服務更多臺灣的肌無力患者,因此在病友們長期的努力與各界的支持下,台灣肌無力關懷協會終於在93年7月11日正式成立,第一次會員大會在新光醫院地下四樓B4會議室舉行會員大會,會中選出理事九名、監事三名,會中並選出許嘉雄出任第一屆理事長。
肌無力症病人最常見的症狀為眼皮下垂,可表現出單眼的眼皮下垂或是雙眼眼皮下垂,一般病人在早晨剛睡醒時情況最好,隨著工作到下午或晚間情況會比較惡化。比較嚴重者如外眼肌也有問題時,病人常會有複視的抱怨,在檢查病人的眼球運動時,常可看到眼球運動在某些方向無法完全。更嚴重者,則會變成廣泛型可侵犯肩部、四肢、吞嚥的肌肉。而發生四肢無力,講話或吞嚥發生困難,若侵犯到橫膈反呼吸的肌肉,則病人會發生呼吸困難而產生危急(crisis)的現象。
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